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月亮的女儿
作者
凯蒂 弗莉
译者
叶琳
每天
当最后一缕阳光隐没在山坡背后
六岁的小女孩巴利
费特纳就会走出自己的房间
来到户外
她看着群星出现
月亮升起
便在月光中光着脚丫欢快的跳着舞着
当月亮出现时
我就安全了
她一边说
一边旋转起舞
巴利不知道太阳照在脸上那种暖融融的感觉
他和其他小孩不同
他是月亮的孩子
巴黎出生三个月后
腿上
胳膊和脸上都开始出现雀斑
九个月大时被发现是xp 病患者
Xp 是着色性肝脾病的缩写
是一种罕见的遗传病
一百万人中只发生一例
该病患者被阳光损伤的皮肤不能自行修复
被任何紫外光照射
包括从窗户照射来的非直射光和荧光灯所发出的光
都有可能导致严重后果
Sp 患者得皮肤癌的概率是普通人的一千倍
该病目前还无法治愈
这是很残酷的疾病
患者大部分时间要生活在与太阳光隔绝的空间里
有些病人可能会失明
毁容或者神经退化
最终导致大脑反应迟缓
巴黎的父母从没想过在黑暗中抚养小孩会是怎样的情形
为了不出危险
白天从窗户进来的光都要遮住
巴黎被绝对禁止在日光下活动
哪怕只是一会儿
当家人打开门和邻居说话
或是出去取信件时
都特别注意
以防太阳光照射到巴黎
家人用防紫外线的特殊塑料材料换下了窗纸
调整了作息时间
将睡觉时间延后
以便巴黎在黑暗中活动的时间更长些
当巴黎十八个月大时
父亲打听到弗吉尼亚有一个地方
用美国宇航局设计的材料生产从头到脚防阳光的制服
但一套制服价格高达两千美元
巴黎的父亲是餐厅的招待
母亲没工作
家里为巴黎看病已经花了很多钱
实在没钱买防护服
朋友们和好心的陌生人来帮他们了
通过意卖和捐款筹到了五千美元
足够买两套防护服
众人齐心协力
要把些许的阳光送进巴黎的生活
刚开始
巴黎很不喜欢穿这样的外套
特别是夏天
犹他州的温度有时高达四十多摄氏度
穿那样的衣服太闷热
就像个睡袋
巴利钻进了防护服里
因为他要去好朋友凯布拉家玩
在妈妈帮她调整了头罩和眼镜后
他飞奔出门
穿过耀眼火热的正午阳光
钻进凯布拉家的后门
迅速脱下了外套
费特纳家周围有许多邻居都调整了自家的窗户
以便巴黎能过来玩儿
为了巴黎的安全
巴黎就读的华盛顿小学和巴黎长腰区的教堂的每扇窗户都经过了调整
二零零二年秋天
社区筹款为巴黎建了个室内的儿童游乐场
游乐场就在费特纳家旁搭建
里面有秋千架
小游泳池
天花板上画着蓝天白云
这项工程先后有一百五十多人义务参与其中
我不能想象
如果一个小孩不能奔跑
不能尽情的荡秋千是个什么样的情形
艾德 布莱威
一个提供了建筑材料和工人的建筑承包商说
这些都是生活中的一些小乐趣
现在
巴利能够在自己的天空下荡秋千
费特纳一家甚至找到了方法度假
在天黑之后旅行
并在巴利进房间前
在酒店的窗户上贴上黑色的塑料片
他们已经玩过了迪士尼乐园
父亲还梦想着有一天能带着女儿飞到巴黎
尽情享受城市的美丽之夜
在温暖晴朗的
散发着植物芬芳气息的傍晚巴黎
菲特纳问道
天足够黑了吗
在得到妈妈的允许之后
他兴奋的打开大门
冲到新鲜的空气中
爬到后院的蹦床上
在星空下跳跃
辫子飞扬
巴黎越跳越高
越来越接近月亮了