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目前世界上罕见病超过七千种
全球预计有四亿名罕见病患者
大约百分之八十为遗传性疾病
百分之五十儿童发病
在我国
罕见病患者超过两千万
在众多罕见病中
只有不到百分之五的疾病有有效的治疗方案
在中法医学日近日举办的罕见病论坛上
中国罕见病联盟执行里师长李林康介绍了国内外罕见病的诊疗现状
他强调
在罕见病的诊疗中
多学科会诊具有重要的意义
同时要加强罕见病的早诊早治
缩国罕见病联盟正在持续推动政策的落地
提升医生的诊疗能力
中短罕见病的误诊时间
携手各界的力量
使更多的罕见病患者能够得到早诊断早治疗
并且有药可用
用得起药
能用上好药
本节目由南方都市报出品