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本字幕由TME AI技术生成
被确诊为渐冻症的时候
五十一岁的李小忠一眼望穿了自己的下半辈子
他做了几十年生意
很快给自己算清了一笔账
活着比死了更难过
李小忠决定在失去对自己的生命掌控能力前死去
大家好
欢迎收听本期节目
两次雇凶杀己失败后
患渐动症的女人要抵抗没有尊严的活着第一集我是甜蜜本期素材来自北青网
本节目由手艺人工作室出品
她在十个月内谋划了一次自杀和两次雇凶杀技
为此还差点花光积蓄
计划全部失败后
李小忠痛苦的意识到
他已经无法决定自己的生死
轮椅上的李小忠不得不继续平常的日子
从抵抗活着退为抵抗没有尊严的活着
这个执着
聪明又脆弱的人
要保持干净
体面和礼貌
要睡得舒服一点
要不能被欺负
不能被饿肚子
要为自己接下来会遇到的呼吸困难做好准备
九月中旬的一天
一起床
李小忠就忙着坐到电脑前给楼上的租户发消息
为自己的扰民道歉
头天晚上十一点多
保姆抱他上床睡觉后
他发现大腿发痒
红了一大片
他动不了
只能难受的叫个不停
那一天
保姆按李小忠的要求炖了山药牛肉汤后
手臂上粘着一块山药皮
这让李小忠出现了皮肤过敏
洗手是李小忠对保姆最常强调的要求
包括手掌和整只手臂
李小忠皮肤敏感
不愿被脏手碰
连有线头的衣服都会反穿
怕被扎到不舒服
保姆王艳华是从家政公司找来的
家在附近的村里
刚来一个多月
人热情
力气大
但手粗
起初她常常犯错
有时在冰箱里拿完食物
紧接着抱李小忠起身
李小忠无奈的让保姆女儿写了一张洗手的字条贴在自己的床头作为提醒
虽然保姆并不识字
王艳华说
李小忠是他照顾过的最爱干净的病人
他甚至连一点病人容易产生的口气都没有
每天早上
王艳华要花将近一个小时帮李小忠刷舌根
清理喉咙里的粘液
洗澡时连耳廓里也要用棉签擦干净
王艳华平时喜欢抽烟
他知道李小忠对气味敏感
每次需要靠近李小忠时
她都会戴上口罩
李小忠客气的控制着自己和保姆之间的距离
每当王艳华帮他挠完痒
他都会礼貌的表达谢谢
但不敢有更亲近的话了
因为有时王艳华高兴了
就爱凑到他脸上亲一口
李小忠不喜欢口水在脸上留下的味道
但自己没法用手擦掉
只能忍着
湖南益阳安化县三幺七省道边一栋三层的房子就是李小忠的家
李小忠每天八九点起床
在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间
最终停在客厅窗边的电脑前度过她的一天
这是一小块为李小忠设计的角落
闲置的暖炉放在地上用作脚踏
电脑支架上搭着口水巾
两小片木块垫在轮椅后
防滑蕾丝窗帘让窗外的景物变得模糊
窗户外还嵌了一大块纸皮板
用来遮挡每天早上的阳光
李小忠已经两年没有下楼了
如果你在白天的某个时刻走上他家的二楼
拨开房蚊的门帘
一定能看到他背对着你坐在一台二手笔记本电脑前打字
这是一台安装了眼控仪的特殊电脑屏幕中央是键盘的画面
每当李小忠的眼神聚焦在一个字母上
眼控仪就会捕捉到
并指示电脑敲下
发出嘟嘟嘟的声音
眼睛就是李小忠的鼠标
每当输入完成一句话
他还可以控制电脑朗读出来
这是李小忠和外界唯一的交流方式
他习惯了每天一个人静静的用眼睛控制一切
聊天 购物
刷视频
每当马路上的大货车隆隆远去
头顶电扇的吱吱声和嘟嘟嘟的打刺声又重新浮现
二级伤残的李小忠常年瘫痪在轮椅上
现在他的全身只有小腿和脖子还有一点力气
吃饭 上厕所
洗漱都需要保姆帮忙
但他从不在保姆面前露出弱视的样子
有次李小忠让王艳华去卧室收拾床铺
王艳华听到一半就进卧室了
李小忠脸色严肃起来
嘟嘟嘟盯着屏幕开始打字
不一会儿
电脑响起机器的朗读
我话还没说完
你就走了
我说你也说
能听得清吗
连续播放了两遍
王艳华站在轮椅后没有吭气
不一会儿
电脑又说
不回答我
王艳华忍不住笑起来
哎呀
我知道了
知道了
吃饭时
李小忠打字让保姆把鱼放进稀饭里一起喂
觉得分开吃没味道
身边的人听见了
嫌他要求太多
正吃着饭
李小忠突然哭起来了
瘦小的身体抽动了好一会儿才停下
他觉得自己被凶了
还帮保姆说话
难道不应该和我站在一边吗
有时
他似乎能感觉到身边人对他的嫌弃
忍不住问我
说实话
我也没有那么难照顾吧
李小忠比生病前瘦了二十多斤
今年他的眼皮变厚
脖子变歪
下巴后缩
舌头也萎缩了
只剩几年前做的半永久眉毛和眼线还停在脸上没有变过
李小忠身体的失控是从四年前开始的
二零一七年七月的一天
李小忠在拖地时不小心滑倒
右腿膝盖狠狠摔在地上
恢复的过程中
李小忠发现没有摔伤的左腿也变得有些无力
有时坐下就很难再站起来
等到开始辗转各家医院看病时
李小忠走路已经有些飘忽了
害怕被人群碰到
二零一八年五月
他从北京回到湖南时
特意在手里拎了一只皮箱
得拿点什么走路才有安全感
声音的变化发生在五个月后
那是李小忠的女儿结婚
其中一个环节是女婿在台上喊李小忠
她得答应一声
主持人让李小忠爱的声音长一点
但他发现自己的声音戛然而止
没有办法再拖长了
一年多的时间里
李小忠尝试了各种能想到的办法治疗
针灸 理疗
按摩
吃保健品
吃药
最多的时候
他从下午六点开始吃五种药
每隔一小时吃一种
吃到晚上十一点
为了方便在脖子上打针治疗
他剪掉了自己喜欢的长卷发
二零一九年一月
李小忠在武汉同济医院被确诊为渐冻症
这是一种渐静且致命的神经退行性疾病
患者会逐渐出现肌无力
肌萎缩
吞咽和呼吸困难等症状
并逐渐失去运动能力和生活自理能力
直到死亡
但智力
记忆力以及感知能力不会受影响
医生告诉李小忠
他大概还能活两到三年的时间
李小忠知道自己已经被判了死刑
但他一开始没有认命
继续尝试着各种治疗
手段
女婿甚至花了一万多请人为他做法
希望能驱邪
但身体失控的速度反而在加快
一年后
李小忠几乎无法走路了
彻底坐上了轮椅
李小忠在心里算了一笔账
如果只能活两到三年
自己的积蓄大概是足够医疗费用的
但他知道晚期渐动症病人离不开呼吸机
只能整日躺在床上熬着
他不想等到那个时候
在没有生命质量的情况下煎熬
决定在那之前结束生命
要死就死
以免到时候人财两空活受罪
确诊是李小忠的女儿
离预产期只有两个月
李小忠还想看着外孙长大
还想活下去
他给自己的生命划定了期限
决定在自己失去自杀能力之前死去
请继续收听两次雇凶杀己失败后
患渐冻症的女人要抵抗没有尊严的活着第二集